Les relations avec les autres.

Discussion Etre atteint par la myasthénie est une chose, pouvoir en parler et faire accepter notre état par les autres est une tâche ardue.

La première chose à faire est d’accepter la maladie et ses contraintes. Il est toujours difficile de passer le stade de la colère ou le sentiment d’injustice (Pourquoi moi ?) et de honte (Qu’ai je fait pour mériter cela ? )

La seconde étape est l’annonce de la maladie à notre cercle de relations ( proches, entourage affectif et social, les relations de travail…) et surtout Comment en parler ? A qui ? Quoi dire ?

Accepter la maladie et ses contraintes

Quand on est myasthénique, on se sent faible et diminué. Il faut sans cesse solliciter de l’aide et on se retrouve très souvent confronté à notre impuissance et à la diminution de nos moyens physiques.

Cette maladie est incompréhensible : Comment l’ai je eu ? Pourquoi moi ? Suis-je complément diminué ? sont les premieres questions qui viennent à l’esprit. L’image de soi que nous avons est brusquement dévalorisée. Nous avons alors tendance à nous replier sur nous même. Nous avons honte d’être malade.

Cette attitude est génératrice d’une souffrance morale importante. Nos praticiens essayent de traiter les symptômes physiques mais la douleur psychologique est là. Le stress généré est un facteur aggravant de la myasthénie.

Que faire ?

Psy

Il va falloir admettre que nous sommes malades et que notre vie va être impactée par les contraintes liées à la maladie. L’aide d’un psychologue peut s’avérer nécessaire et salutaire pour passer ce cap douloureux .

Il existe, en France, des centres médico-psychologiques ou CMP dont le rôle est d’accueillir gratuitement toutes les personnes en souffrance morale.

Parler de la maladie aux autres

La tentation du repli sur soi est très forte. Nous sommes dans une société de l’excellence et être malade, c’est aux yeux des autres, un échec, une faiblesse.

La myasthénie est une maladie invalidante mais sans signes extérieurs. Nous avons l’air d’être bien portant.bubble

Quel malade n’a pas entendu les mots de » tire au flanc, feignant.. » ou des remarques du genre « arrête de t’écouter ? tire ta flemme ? profiteur du système… ». Ces remarques sont très difficiles à entendre et dures à accepter.

Il faut se mettre néanmoins à la place des personnes bien portantes; la maladie fait peur !

Il ne faut pas hésiter à en parler d’une manière simple à notre entourage. Expliquer ce que l’on ressent est le meilleur moyens d’être compris . Pour cela il existe des brochures dites « grand public » permettant d’expliquer simplement ce qui nous arrive.

Accepter d’être aidé

Il est très difficile d’avoir besoin de demander de l’aide. Quand on est myasthénique, il y a des bons jours ou l’on mène une vie quasi-normale et des jours où le moindre effort, la moindre tâche est une épreuve terrible. C’est dans ces périodes qu’il faut savoir accepter l’aide offerte par les personnes et par la société.

Il est important de faire la démarche de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ou R.Q.T.H. Certes le mot handicap est terrible à entendre et à accepter car c’est une page qui se tourne dans notre vie mais qu’est ce que cela signifie pour un myasthénique ?

C’est juste la reconnaissance, par la société, du fait que nous pouvons avoir besoin d’aide pour notre vie. Cela permet d’obtenir de l’aide pour se reconvertir si nous ne sommes plus capable d’occuper notre ancien travail. Cela permet également de pouvoir obtenir des aides pour l’aménagement de notre poste de travail si nécessaire.

Vous trouverez dans la page aide des explications plus complètes sur les différentes possibilités.

Dernière MàJ le : 28 juillet 2016 à 8 h 42 min

Page créée le 26 février 2013