BONJOUR
BIENVENUE 
WELCOME

Le site d'information sur la Myasthénie (Myasthenia Gravis) de l'association AMIS.

Avec ce site (en accès libre et sans publicité), nous mettons à la disposition de tous un lieu d’information sur la myasthénie, les traitements et ses impacts sur la vie courante. Ce site, animé bénévolement par des malades ou leur famille, n’a pas vocation à remplacer l’avis d’un médecin. Simplement, il permet de trouver des explications simples, claires et sincères sur la maladie, les principaux traitements et ses contraintes. Le présent site, non modéré, n’est pas un site de discussion (impossible de publier de l’information par les visiteurs).
Les informations médicales présentées sont issues exclusivement de sites sérieux et régulièrement vérifiés (voir la liste des sources) par l’équipe de l’Association.

Ce site n'est pas un site de E-Médecine

N’étant que des malades, nous n’avons aucune compétence dans le domaine du diagnostic et de la validation du choix des traitements. C’est la raison pour laquelle il nous est IMPOSSIBLE de répondre sur ce genre de questions. Nous essayons simplement d’expliquer, au travers de nos vécus respectifs ce que nous avons traversé. Également, nous tentons de répondre le plus clairement possible à toutes vos questions dans la mesure de nos connaissances.
Seul votre médecin est le mieux placé pour identifier et mettre en œuvre la stratégie thérapeutique la plus adaptée à votre parcours de santé.

ÊTRE MALADE, c'est s'isoler des autres !

Pour rompre cette solitude, nous offrons, en complément de ce site, un forum de discussion sur la myasthenie accessible gratuitement sur simple inscription. Celui-ci est un espace de discussion sécurisé et confidentiel où nos 2600 membres inscrits peuvent trouver une écoute et un soutien. C’est un lieu où nos membres peuvent ainsi échanger leurs expériences et obtenir des réponses à leurs questions. Cet espace de discussion est modéré par une équipe de 4 administrateurs tous bénévoles et myasthéniques. Nous avons des membres sur la plupart des continents. C’est ce qui nous permet de mettre en commun les informations sur la recherche dans les différents pays. Créée en 2007, notre association accueille des personnes francophones atteintes de Myasthénie et leur famille.
Pour en savoir plus sur l’association consultez la page « Qui sommes-nous ? »
Pour nous contacter, utilisez le formulaire en bas à gauche de cette page.

Qui sommes nous  
?
?!

Nous sommes un groupe de personnes malades et leurs proches regroupant plus de 2000 inscrits dans l’espace francophone.

https://www.myasthenie.com a été crée en 2004 à l’initiative de Monsieur Roland BONNIER. Après 3 ans de fonctionnement et devant le nombre important de personnes qui se connectaient, celui-ci a décidé de créer, en 2007 l’Association des Myasthéniques Isolés et Solidaires « Les AMIS » sous le régime de la loi du 1er juillet 1901 relative au contrat d’association. Lire, en cliquant dessus : nos statuts & notre règlement intérieur. Notre association est reconnue d’intérêt général depuis le 27/02/2014 et est , à ce titre, autorisée par l’Administration fiscale française à délivrer des reçus fiscaux pour tous les dons et versements reçus. Le présent site myasthenie.fr a été lancé en avril 2013 est se veut être une source d’informations tant sur la maladie que sur ses impacts dans la vie courante. Il est animé bénévolement par les membres de l’association, tous des malades ou proches de malades.

Les membres du conseil

Claire Jourdain
Claire-avatar
Pascal Garantie
Pascal-avatar
Fleur Sancelme
Fleur
Claire-avatar

Claire
Jourdain

Pascal-avatar

Pascal
Garantie

Fleur

Fleur
Sancelme

Pierre Boulanger
Pierre
Association AMIS
Diane Dugard
Diane
Pierre

Pierre
Boulanger

Association AMIS
Diane

Diane
Dugard

Ludivine Auger
Ludivine
mMains-colorées-2-symetrie
Do Julien
face_co(1)
Ludivine

Ludivine
Auger

mMains-colorées-2-symetrie
face_co(1)

Do
Julien