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Vivre avec la myasthénie

Être atteint de myasthénia gravis a des impacts sur notre vie. La tentation du repli sur soi est, à ce moment là, très forte. Devoir demander de l’aide est très difficile.

Nous sommes confrontés à la diminution de nos capacités physiques à laquelle s’ajoute le stress induit par les démarches à entreprendre. L’ampleur des tâches parait insurmontable. L’incompréhension de notre entourage (famille, travail, amis…) est également très difficile à supporter.

Enfin nous nous posons un certain nombre de questions (Pourquoi moi ? Que vais je devenir ? …) dont la réponse est parfois difficile à trouver.

Dans les pages suivantes, vous trouverez des informations pratiques et des retours d’expérience qui, nous l’espérons, vous seront profitables.

Maitriser la myasthénie est un travail d'équipe entre le patient et les soignants.

Dans le parcours que nous vivons, nous sommes souvent confrontés à divers spécialistes parfois dans des hôpitaux différents. La communication entre ces professionnels est parfois complexe. Il faut nous approprier la gestion de ces flux d’informations en devenant le directeur général de notre santé.

En effet, qui mieux que nous, est bien placé pour décrire ce que l’on ressent et pour indiquer à nos spécialistes les effets sur notre corps que les thérapies peuvent provoquer.

Dans le monde de la médecine spécialisée, les praticiens peuvent nous voir, non comme un être à part entière mais, comme une pathologie et/ou un organe à soigner.

La relation médecin-patient a traditionnellement suivi ce que l’on pourrait nommer le « modèle paternaliste » .

Être atteint par la myasthénie est une chose, pouvoir en parler et faire accepter notre état par les autres est une tâche ardue.

La première chose à faire est d’accepter la maladie et ses contraintes. Il est toujours difficile de passer le stade de la colère ou le sentiment d’injustice (Pourquoi moi ?) et de honte (Qu’ai je fait pour mériter cela ?)
La seconde étape est l’annonce de la maladie à notre cercle de relations ( proches, entourage affectif et social, les relations de travail…) et surtout : Comment en parler ? À qui ? Que dire ?

 

Quand on est atteint d'une myasthénie, il y a un certain nombre de démarche à faire afin de mettre en place les aides.

Ces démarches sont spécifiques à chaque pays.
En France

  • La reconnaissance en Affection Longue Durée par la caisse d’assurance maladie
  • La reconnaissance de travailleur handicapé par la collectivité

Ces aides sont-là pour aider le malade dans l’accès aux soins et pour lui permettre d’exercer une activité professionnelle dans des conditions compatibles avec ses aptitudes physiques.

Il existe une autre aide pour accompagner les malades et de leur famille et prendre en compte la détresse morale : l’accompagnement psychologique

Les associations francophones

Enfin les associations et leurs groupes de paroles sont également d’une aide précieuse dans la connaissance et l’acceptation de la maladie et des ses contraintes.

 

Vous trouverez ici une liste non exhaustive des principales associations francophones

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Pour en savoir plus, cliquez sur le logo !

Pourquoi demander la RQTH ou Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ?

Se faire reconnaître travailleur handicapé permet d’avoir accès à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Les formalités de reconnaissance s’effectuent auprès de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

En France il existe des centres médico-psychologiques ou CMP dans tous les départements. Ils ont pour mission d’accueillir gratuitement toutes les personnes en souffrance psychique.

Auparavant dénommés dispensaires d’hygiène mentale, les centres médico-psychologiques sont des établissements publics qui regroupent des spécialistes et proposent une offre de soins mentaux pris en charge par la Sécurité sociale.

Un CMP regroupe des médecins psychiatres, des psychologues cliniciens, des infirmières, des assistantes sociales, des psychomotriciens, des orthophonistes et des éducateurs spécialisés. Il assure généralement des consultations, visites à domicile ou encore des soins infirmiers.

Contrairement aux praticiens libéraux, les consultations en CMP sont entièrement prises en charge par la Sécurité sociale.

Les CMP sont en charge d’un secteur géographique déterminé ; ils sont rattachés à un hôpital public. Il existe des CMP pour adultes et pour enfants.

AVANTAGES

INCONVÉNIENTS

  • On y trouve plusieurs spécialistes de la santé mentale
  • C’est entièrement gratuit
  • Des ateliers ou thérapies de groupe sont souvent mis en place
  • Le délai pour le premier rendez vous est parfois très long (les CMP sont parfois surchargés)
  • On n’a pas forcement le choix de notre praticien et de l’horaire qui nous convient.

Pour trouver le CMP le plus proche de chez vous, consultez les pages jaunes ou appelez la mairie, l’hôpital ou le conseil général de votre ville.

Les arrêts maladies ainsi que les conditions de reprises après un arrêt sont spécifiques au régime social auquel vous êtes affiliés.

Retrouvez toutes les modalités d’arrêts et de reprise sur les pages spécifiques à chaque régime :

Qui est concerné par la mise en invalidité ?

Comment est-elle attribuée ?

Quel est le montant de la pension ?

Comment l'obtenir ?

Sources : Site du Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.

Page invalidité