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Vivre avec la myasthénie
Être atteint de myasthénia gravis a des impacts sur notre vie. La tentation du repli sur soi est, à ce moment là, très forte. Devoir demander de l’aide est très difficile.
Nous sommes confrontés à la diminution de nos capacités physiques à laquelle s’ajoute le stress induit par les démarches à entreprendre. L’ampleur des tâches parait insurmontable. L’incompréhension de notre entourage (famille, travail, amis…) est également très difficile à supporter.
Enfin nous nous posons un certain nombre de questions (Pourquoi moi ? Que vais je devenir ? …) dont la réponse est parfois difficile à trouver.
Dans les pages suivantes, vous trouverez des informations pratiques et des retours d’expérience qui, nous l’espérons, vous seront profitables.
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La relation patient-médecin
Maitriser la myasthénie est un travail d'équipe entre le patient et les soignants.
Dans le parcours que nous vivons, nous sommes souvent confrontés à divers spécialistes parfois dans des hôpitaux différents. La communication entre ces professionnels est parfois complexe. Il faut nous approprier la gestion de ces flux d’informations en devenant le directeur général de notre santé.
En effet, qui mieux que nous, est bien placé pour décrire ce que l’on ressent et pour indiquer à nos spécialistes les effets sur notre corps que les thérapies peuvent provoquer.
Dans le monde de la médecine spécialisée, les praticiens peuvent nous voir, non comme un être à part entière mais, comme une pathologie et/ou un organe à soigner.
La relation médecin-patient a traditionnellement suivi ce que l’on pourrait nommer le « modèle paternaliste » .
La relation aux autres
Être atteint par la myasthénie est une chose, pouvoir en parler et faire accepter notre état par les autres est une tâche ardue.
La première chose à faire est d’accepter la maladie et ses contraintes. Il est toujours difficile de passer le stade de la colère ou le sentiment d’injustice (Pourquoi moi ?) et de honte (Qu’ai je fait pour mériter cela ?)
La seconde étape est l’annonce de la maladie à notre cercle de relations ( proches, entourage affectif et social, les relations de travail…) et surtout : Comment en parler ? À qui ? Que dire ?
Quand on est myasthénique, on se sent faible et diminué. Il faut sans cesse solliciter de l'aide et on se retrouve très souvent confronté à notre impuissance et à la diminution de nos moyens physiques.
Cette maladie est incompréhensible : Comment l'ai je eu ? Pourquoi moi ? Suis-je complément diminué ? sont les premieres questions qui viennent à l'esprit. L'image de soi que nous avons est brusquement dévalorisée. Nous avons alors tendance à nous replier sur nous même. Nous avons honte d'être malade.
Cette attitude est génératrice d'une souffrance morale importante. Nos praticiens essayent de traiter les symptômes physiques mais la douleur psychologique est là. Le stress généré est un facteur aggravant de la myasthénie.
Que faire ?
Il va falloir admettre que nous sommes malades et que notre vie va être impactée par les contraintes liées à la maladie. L'aide d'un psychologue peut s'avérer nécessaire et salutaire pour passer ce cap douloureux .
Il existe, en France, des centres médico-psychologiques ou CMP dont le rôle est d'accueillir gratuitement toutes les personnes en souffrance morale.
La tentation du repli sur soi est très forte. Nous sommes dans une société de l'excellence et être malade, c'est aux yeux des autres, un échec, une faiblesse.
La myasthénie est une maladie invalidante mais sans signes extérieurs. Nous avons l'air d'être bien portant.
Quel malade n'a pas entendu les mots de" tire au flanc, feignant.." ou des remarques du genre "arrête de t'écouter ? tire ta flemme ? profiteur du système...". Ces remarques sont très difficiles à entendre et dures à accepter.
Il faut se mettre néanmoins à la place des personnes bien portantes; la maladie fait peur !
Il ne faut pas hésiter à en parler d'une manière simple à notre entourage. Expliquer ce que l'on ressent est le meilleur moyen d'être compris . Pour cela il existe des brochures dites "grand public" permettant d'expliquer simplement ce qui nous arrive.
Il est très difficile d'avoir besoin de demander de l'aide. Quand on est myasthénique, il y a des bons jours ou l'on mène une vie quasi-normale et des jours où le moindre effort, la moindre tâche est une épreuve terrible. C'est dans ces périodes qu'il faut savoir accepter l'aide offerte par les personnes et par la société.
Il est important de faire la démarche de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé ou R.Q.T.H Certes le mot handicap est terrible à entendre et à accepter car c'est une page qui se tourne dans notre vie mais qu'est ce que cela signifie pour un myasthénique ?
C'est juste la reconnaissance, par la société, du fait que nous pouvons avoir besoin d'aide pour notre vie. Cela permet d'obtenir de l'aide pour se reconvertir si nous ne sommes plus capable d'occuper notre ancien travail. Cela permet également de pouvoir obtenir des aides pour l'aménagement de notre poste de travail si nécessaire.
Vous trouverez dans la rubrique "Les aides" des explications plus complètes sur les différentes possibilités. (Voir plus bas sur la page)
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Les aides
Quand on est atteint d'une myasthénie, il y a un certain nombre de démarche à faire afin de mettre en place les aides.
Quand on est atteint d'une myasthénie, il y a un certain nombre de démarche à faire afin de mettre en place les aides.
Ces démarches sont spécifiques à chaque pays.
En France
- La reconnaissance en Affection Longue Durée par la caisse d’assurance maladie
- La reconnaissance de travailleur handicapé par la collectivité
Ces aides sont-là pour aider le malade dans l’accès aux soins et pour lui permettre d’exercer une activité professionnelle dans des conditions compatibles avec ses aptitudes physiques.
Il existe une autre aide pour accompagner les malades et de leur famille et prendre en compte la détresse morale : l’accompagnement psychologique
Les associations francophones
Enfin les associations et leurs groupes de paroles sont également d’une aide précieuse dans la connaissance et l’acceptation de la maladie et des ses contraintes.
Vous trouverez ici une liste non exhaustive des principales associations francophones
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La reconnaissance en Affection Longue Durée
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Une affection de longue durée exonérante est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse ouvrant droit à la prise en charge à 100 % pour les soins liés à cette pathologie.
Il s'agit des affections de longue durée inscrites sur une liste établie par le ministre de la Santé. (la liste des ALD, fixée par l'article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, a été actualisée par le décret n°2011-77 du 19 janvier 2011 et par le décret n°2011-726 du 24 juin 2011*) La myasthénie est inscrite sur cette liste.
L'Affection Longue Durée est constatée par le médecin traitant qui remplit un protocole de soins définissant la pathologie qui peut être prise en charge dans le cadre d'une affection longue durée. Celui ci envoie ensuite le document au médecin conseil de la Caisse d'Assurance Maladie dont dépend l'assuré.
- Une réponse survenant en moyenne entre 8 et 15 jours environ est envoyée au médecin qui en a fait la demande.
- Il arrive parfois que le patient soit convoqué par le médecin conseil afin qu'il prenne sa décision.
- En cas d'avis favorable, une attestation en double exemplaire mentionnant l'ALD sont envoyées au médecin qui en remet une au malade.
- L'assuré s'engage à le présenter aux différents médecins qu'il est amené à consulter dans le cadre de son Affection Longue Durée.
- Il faut ensuite mettre à jour sa carte vitale dans une borne.
La prise en charge à 100 % concerne uniquement les soins, les transports et traitements liés à l'Affection de Longue Durée, les soins et traitements liés à d'autres maladies sont remboursés dans les conditions habituelles.
Les Affections Longue Durée donnent droit à l'exonération du ticket modérateur. Le ticket modérateur n'est pas pris en charge à 100 %
- En cas de dépassements d'honoraires si le médecin exerce en secteur à honoraires libres
- La participation forfaitaire de 1 Euro
- Le forfait hospitalier
- La partie supérieure réservée aux soins et traitements en rapport avec l'Affection de Longue Durée et qui sont pris en charge à 100 %
- La partie basse pour toutes les prescriptions concernant les autres maladies.
Ces médicaments devront être notés sur la partie inférieure de l'ordonnance. La prise en charge au titre de l'ALD ne dispense pas de l'avance des soins lors de consultations de médecins libéraux exerçant "en ville".
D'autre part, si le praticien exerce en secteur 2, le patient aura à sa charge la différence entre le tarif de base et les honoraires demandés. Le reste sera à sa charge totalement ou en partie, selon les conditions de sa mutuelle (s'il en a une). L'absence de paiement est généralement appliquée pour la délivrance de médicaments, les consultations hospitalières, certains actes coûteux (analyses médicales, radio, scanner...).
Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)
Pourquoi demander la RQTH ou Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ?
Se faire reconnaître travailleur handicapé permet d’avoir accès à un ensemble de mesures mises en place pour favoriser l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Les formalités de reconnaissance s’effectuent auprès de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
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- l’orientation, par la CDAPH vers un établissement ou service d’aide par le travail, vers le marché du travail ou vers un centre de rééducation professionnelle
- le soutien du réseau de placement spécialisé Cap Emploi
- l’obligation d’emploi
- l’accès à la fonction publique par concours, aménagé ou non, ou par recrutement contractuel spécifique
- les aides de l’Agefiph
- la carte de stationnement et la carte de priorité
- en fonction du taux de handicap reconnu, s'il est supérieur à 80 % une 1/2 part fiscale supplémentaire
- sur condition de ressources, la CDAPH peut attribuer l'Allocation pour Adulte Handicapé
Il appartient aux personnes intéressées de faire une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé auprès de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées de leur département, en remplissant le formulaire de demande unique .
Tous les renseignements sur ce point peuvent être obtenus auprès des « Maisons départementales des personnes handicapées » constituées dans chaque département et qui exercent, notamment, une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leurs familles.
Les coordonnées de ces maisons départementales peuvent être obtenues auprès des services du Conseil général ou en cliquant sur ce lien.
Les centres Médico-psychologiques
En France il existe des centres médico-psychologiques ou CMP dans tous les départements. Ils ont pour mission d’accueillir gratuitement toutes les personnes en souffrance psychique.
Auparavant dénommés dispensaires d’hygiène mentale, les centres médico-psychologiques sont des établissements publics qui regroupent des spécialistes et proposent une offre de soins mentaux pris en charge par la Sécurité sociale.
Un CMP regroupe des médecins psychiatres, des psychologues cliniciens, des infirmières, des assistantes sociales, des psychomotriciens, des orthophonistes et des éducateurs spécialisés. Il assure généralement des consultations, visites à domicile ou encore des soins infirmiers.
Contrairement aux praticiens libéraux, les consultations en CMP sont entièrement prises en charge par la Sécurité sociale.
Les CMP sont en charge d’un secteur géographique déterminé ; ils sont rattachés à un hôpital public. Il existe des CMP pour adultes et pour enfants.
Ils peuvent comporter des antennes auprès de toute institution ou établissement nécessitant des prestations psychiatriques ou de soutien psychologique. Ils sont également un lieu d'orientation.
Le centre médico-psychologique (C.M.P.) est le premier lieu de référence et d'implantation de l'équipe polyvalente de secteur dans l'arrondissement, la ville, le village, le canton.
Premier interlocuteur pour la population, il doit être connu de tous. Il est le lieu où sont exprimées les demandes de soins émanant soit de la personne elle-même, soit de son entourage familier, socio-professionnel, scolaire...
C'est à partir de ce pivot, que s'organisent toutes les actions extra-hospitalières en articulation avec l'hospitalisation, que s'élaborent tous les projets de structures alternatives pour éviter l'hospitalisation, réduire sa durée et réinsérer le patient.
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AVANTAGES
INCONVÉNIENTS
- On y trouve plusieurs spécialistes de la santé mentale
- C’est entièrement gratuit
- Des ateliers ou thérapies de groupe sont souvent mis en place
- Le délai pour le premier rendez vous est parfois très long (les CMP sont parfois surchargés)
- On n’a pas forcement le choix de notre praticien et de l’horaire qui nous convient.
Pour trouver le CMP le plus proche de chez vous, consultez les pages jaunes ou appelez la mairie, l’hôpital ou le conseil général de votre ville.
Les arrêts maladie
Les arrêts maladies ainsi que les conditions de reprises après un arrêt sont spécifiques au régime social auquel vous êtes affiliés.
Retrouvez toutes les modalités d’arrêts et de reprise sur les pages spécifiques à chaque régime :
La mise en invalidité
Qui est concerné par la mise en invalidité ?
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Important : À ne pas confondre avec la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (Voir plus haut sur la page)
La pension d’invalidité est toujours attribuée à titre temporaire.
- évolution de l’état de santé de l’assuré,
- reprise d’une activité professionnelle,
- etc.
Les dispositions présentées ici concernent les assurés qui relèvent du régime général des salariés.
Les assurés qui relèvent d’autres régimes (travailleurs indépendants, exploitants agricoles, fonctionnaires, etc.) doivent s’adresser à l’organisme qui leur verse leurs prestations d’assurance maladie pour connaître les conditions d’attribution, par leur régime, d’une pension d’invalidité.
Comment est-elle attribuée ?
- ne pas avoir atteint l’âge légal de la retraite ;
- justifier de 12 mois d’immatriculation à la sécurité sociale au premier jour du mois au cours duquel
- est survenue l’interruption de travail suivie d’invalidité
- ou la constatation de l’état d’invalidité résultant de l’usure prématurée de l’organisme ;
- avoir effectué 600 heures (ou 800 heures si la date d'interruption du travail ou la constatation de l'invalidité est antérieure au 1er février 2015) de travail salarié au cours des 12 mois précédant l’arrêt de travail
- ou la constatation médicale d’invalidité dont 200 heures au cours des trois premiers mois ;
- ou alors avoir cotisé, au cours des mêmes 12 mois, sur un salaire au moins égal à 2030 fois le Smic dont la moitié au cours des 6 premiers mois ;
- présenter une invalidité réduisant la capacité de travail ou de gain d’au moins 2/3.
Les assurés reconnus invalides sont classés dans l’une des trois catégories suivantes :
- 1re catégorie : invalides capables d’exercer une activité rémunérée ;
- 2e catégorie : invalides absolument incapables d’exercer une profession quelconque ;
- 3e catégorie : invalides qui, étant absolument incapables d’exercer une profession, sont, en outre, dans l’obligation d’avoir recours à l’assistance d’une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie.
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Quel est le montant de la pension ?
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Les salaires sont retenus dans la limite du plafond de calcul des cotisations de sécurité sociale et revalorisés dans les mêmes proportions que les salaires servant au calcul des pensions de vieillesse.
Sur la valeur du salaire moyen ainsi déterminé est appliqué un taux qui varie en fonction de la catégorie d’invalidité attribuée par le médecin conseil :
- 30 % pour la première catégorie d’invalidité,
- 50 % pour la seconde.
La pension d’invalidité ne peut être inférieure à 3 427,32 euros par an depuis le 1er avril 2018. Ce montant, destiné aux personnes qui ont très peu travaillé, peut être complété par l’allocation supplémentaire d’invalidité.
- 285,61€ pour une pension de catégorie 1,
- 285,61 € pour la catégorie 2,
- 285,61 € + 1 118,57 € pour la catégorie 3 (montant de la pension de 2e catégorie + majoration pour tierce personne).
- 993,30 € pour une pension de catégorie 1,
- 1 655,50 € pour la catégorie 2,
- 1 655,50 € + 1 118,57 € pour la catégorie 3 (montant de la pension de 2e catégorie + majoration pour tierce personne).
- 0,5 % au titre de la contribution au remboursement de la dette sociale (CRDS).
- 8,3 % au titre de la contribution sociale généralisée (CSG).
- 0,3 % au titre de la contribution additionnelle de solidarité pour l'autonomie (CASA) à compter du 1er avril 2013.
- Votre avis d'imposition sur le revenu de l'avant-dernière année indique un revenu fiscal de référence inférieur ou égal à 11 018 € pour une personne seule (majoré de 2 942 € pour chaque demi-part supplémentaire)
- Vous percevez l'allocation supplémentaire d'invalidité (ASI)
- Vous ne résidez pas fiscalement en France.
Comment l'obtenir ?
Pour la région Île-de-France, hors Seine-et-Marne, c’est la Caisse régionale d’Assurance Maladie d’Île-de-France qui est compétente.
La caisse est tenue de faire connaître, par lettre recommandée, la date à partir de laquelle il ne peut plus prétendre aux prestations de l’assurance maladie, en raison de la stabilisation dudit état. Elle lui fait alors connaître, dans les mêmes conditions, sa décision de procéder à la liquidation, à son profit, d’une pension d’invalidité, si elle estime qu’il présente une invalidité réduisant au moins des deux tiers sa capacité de gain.
Si la caisse n’en a pas pris l’initiative, l’assuré social peut déposer lui-même une demande de pension d’invalidité. Pour être recevable, elle doit être présentée dans le délai de 12 mois mentionné à l’article R. 341-8 du Code de la sécurité sociale.
Le formulaire de demande est disponible sur le site de l’Assurance maladie.
Dans toutes ses démarches, l’assuré peut se faire aider par son médecin traitant, le médecin du travail ou les services de la caisse d’assurance maladie dont il relève.
- soit sa propre notification à l’assuré si elle a pris l’initiative de l’informer qu’elle allait procéder à la liquidation, à son profit, d’une pension d’invalidité,
- soit la demande de l’assuré.
- notifier à l’assuré un refus d’attribution de pension d’invalidité, en lui indiquant les voies de recours contre cette décision ;
- accorder la pension d’invalidité, en précisant le classement dans l’une des catégories d’invalidité et le montant de la pension
Quelle que soit la date de la demande, la pension prend effet à compter de la date d'appréciation de l’invalidité. Le défaut de réponse de la Caisse dans le délai de 2 mois mentionné ci-dessus vaut rejet de la demande. La caisse précisera alors à l’assuré les voies de recours dont il dispose.
Des contrôles réguliers sont effectués pour apprécier la situation du bénéficiaire de la pension. Ce dernier a l’obligation de se soumettre à ces contrôles, sous peine de suspension des versements.
Si son état de santé s’est aggravé, le titulaire de la pension peut demander une révision de son dossier.
Dans ce cas, l’assuré continue de bénéficier de sa pension d’invalidité jusqu’à la date de sa retraite.
Un contrôle des droits des titulaires d’une pension d’invalidité est effectué chaque année. Dans le cadre d'une activité salariée, un contrôle est effectué trimestriellement.
En cas de reprise d'activité, il est possible de cumuler, pendant 6 mois, intégralement les revenus et la pension d’invalidité. Au-delà, il ne faut pas percevoir en invalidité plus qu’en activité :
- si la somme des revenus plus la pension dépasse le salaire trimestriel moyen, la pension est réduite du dépassement.
- Si le versement de la pension peut s’en trouver suspendu, son rétablissement interviendra dès que le plafond de cumul ne sera plus dépassé.
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- Dernière mise à jour : vendredi 02 Juin 2023


